黑客教你一分钟盗触漫号(触漫无限钻石的号密码)9岁开始,杨铥铥总是不分场合突然睡着,或者一激动就瘫倒在地。课堂上,这个东北女孩还时常止不住地吐舌头。同学们逐渐疏远她,“别和她玩,她睡觉传染”。
在北京大学人民医院睡眠中心,妈妈刘彩霞被告知,女儿真得了睡病——发作性睡病。
世界睡眠学会秘书长、北京大学人民医院睡眠中心主任韩芳介绍,发作性睡病在国际上属于罕见病,在我国的发病率约为两千分之一,远高于渐冻症的十万分之一。截至目前,我国约有70万名发作性睡病患者,超过三分之二在七八岁左右发病。
“发作性睡病没法自愈,目前也不能通过药物治愈。”韩芳说,“这意味着很多患者从小开始就没法认真听课、吃饭、考试、开车……他们甚至在数钱时都能睡着。”
↑孩子们在老师的指导下做睡眠游戏。(新华社资料片)
“困”如“断电”黑客教你一分钟盗触漫号(触漫无限钻石的号密码)
每逢考试,刘彩霞总要提前提醒监考老师,杨铥铥睡着时要把她叫醒。杨铥铥也不想这样。她拿笔、圆锥扎自己,也“制服”不了困意,白白在胳膊和大腿上留下了一个个伤疤。
“头悬梁锥刺股的事情,在儿童患者中很常见。”韩芳说。
发作性睡病患者组织“觉主家”负责人暴敏冬,也是一名发作性睡病患者,她把这种难以控制的嗜睡比喻成“强制断电”。在她看来,得了这个病的人,就像一块蓄电池,容量比平常人小,还时不时“断电”。这种“断电”不由自主,而且能在几分钟,甚至几秒钟内进入梦境,而正常人可能需要两三个小时才能做到。
↑发作性睡病患者组织“觉主家”负责人暴敏冬。受访者供图
一次突然“断电”,可能持续几分钟到数小时,每天数次到数十次不等。经过短时间的“充电”,患者可以保持清醒,但不能维持太久。
暴敏冬自嘲说:“就像手机广告说的那样,充电五分钟,通话两小时。”
除了突然“断电”,患者还有猝倒、睡瘫(俗称“鬼压床”)、幻觉和夜间睡眠紊乱等症状,它们与白天犯困并称为发作性睡病的“五联征”。
“发作性睡病患者的噩梦特别生动,就像真实发生的一样,醒了之后依然记忆犹新,以至于有的患者分不清梦境与现实。”有一阵子,暴敏冬连续梦到被人追杀,醒来后很长一段还能“闻到”梦里的血腥味。
在睡觉前,暴敏冬还能清楚地听到“不存在”的电台广播声音。在韩芳接诊的小患者中,有人睡觉时能“看到”人影、“听到”敲门声。
“至于‘鬼压床’,成年人都害怕,更别提小孩了。”暴敏冬说,很多病患到了青春期还得父母陪着才敢入睡。
这些外人难以体验的复杂症状,导致“充电人”经常被误诊为癫痫和精神病。
暴敏冬清楚地记得,几年前江苏一个家长,焦急地在 *** 里告诉她,女儿十年前就有这些症状,但当时的医生诊断为精神分裂。在女儿服用了十年抗精神分裂症药物后,这位家长在北京得到的诊断结果是:女儿已经不单纯是发作性睡病了。
韩芳说,对发作性睡病认识不足导致的误诊较为常见,不少患者在确诊之前,已经走了百思特网好几年的“弯路”。
多重“困”境
除了“困意”,杨铥铥们还面临“不被理解”之困、“无药可用”之困以及“无钱可治”之困。
杨铥铥记得,很长一段时间,不管自己怎么解释,有些老师总是说,“她的病不过是不想上学找的借口,全是家长惯出来的”。
暴敏冬说,很多人固执地认为,不就是犯困吗?不能克服克服,再挺一挺?即使已经确诊的儿童,也常常得不到家人、老师的理解,就觉得孩子懒惰,太娇气、没有意志。
“对于孩子来说,不理解、贴标签都是伤害。一些孩子因此陷入深深的自责,变得自卑、抑郁。”暴敏冬说。
刘彩霞发现,当女儿在课堂睡觉,不是所有的老师都能保持耐心和理解;同学也常给铥铥起外号,“孩子最后连交朋友的勇气都没有,一见陌生人就手心冒汗、说话结巴。”
刘彩霞回忆,没生病前的杨铥铥聪明伶俐,谁见了都想抱一抱,百思特网给买点好吃的。她叹了口气说,女儿生病之后,性格变得暴躁,还对刘彩霞说,不要她管。
但母亲哪能不管呢?拔罐、针灸……能尝试的希望,刘彩霞都没放过,也碰到过不少医托和骗子,最后不得不接受目前这病还没法根治的现实。
为了省钱,每次到北京看病,刘彩霞都给杨铥铥买卧铺票,自己坐硬座。在车上,母女一顿就泡一碗面,女儿吃面,母亲喝汤。到了北京,两人也是找更便宜的地下室过夜。
刘彩霞是县医院的助产士,每月工资三千米,丈夫郭伟在工地打零工,收入不稳定。
杨铥铥吃“ *** ”,属于国家一类管制精神药物。“这种药国内已有药厂仿制,300块钱一盒,一盒两片。”刘彩霞介绍,“但这只是一天的量。贵,还不一定买得上,据说全国只有20家医院能开。”
不少患者选择从国外 *** ,因为疫情,这一渠道已经中断。也有患者吃的是另一种促醒药“专注达”,一种治疗多动症的处方药。一盒15片300米,能管一周。
韩芳介绍,中国大陆尚未正式批准任何药物用于治疗发作性睡病,医生用药选择非常有限。患者目前使用的药品都是超适应症用药,存在相当大的风险和经济压力。
刘彩霞建了一个100多人的患者家长微信群,大部分人反映可用药少、用药难、用药贵等,期盼相关药物能获批,并纳入医保。
蔻德罕见病中心(CORD)创始人、主任黄如方说,大部分罕见病药品价格高而且需要长期治疗,在缺乏完善医疗保障的情况下,治疗费用已经成为患者及家庭的灾难性医疗支出,罕见病患者因病致贫、因病返贫的现象较为普遍。
更让人担心的是发作性睡病导致的贫困代际传递。韩芳说,对于从小发病的发作性睡病患者来说,能考上大学的少之又少。而对于学历要求不高的快递、外卖等工作也做不了。发作性睡病患者中骑车、开车时睡着导致的事故并不鲜见。
韩芳百思特网遇到过一位患者是理发师,剪着剪着睡着了,结果剪到了客人的耳朵,赔了钱也丢了工作。“发作性睡病患者换工作很常见,有人甚至一个月换一次。”韩芳说,“这也导致患者和家庭陷入‘发病—贫困—用不起药’的恶性循环。”
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