让“冰桶挑战”火遍全球他们俩如今都走了

　　还记得“冰桶挑战”吗？6年前，这项由两个年轻人在网上发起的挑战活动一度风靡全球，也让很多人对“渐冻症”(肌萎缩侧索硬化症/ALS)有了更多关注和了解。与“渐冻症”斗争了7年后，“冰桶挑战”发起人之一、37岁的帕特里克·奎因22日在美国纽约州去世了。此前，另一位发起人，奎因的好友、同为“渐冻症”患者的皮特·弗雷特斯已在去年12月去世。不过，当年那场轰轰烈烈的社交媒体运动将被铭记，对“渐冻症”的研究也将继续。

　　齐鲁晚报·齐鲁壹点

　　记者 王晓莹 编译

　　一个夏天募集2.2亿美元

　　当地时间22日，“奎因会赢”(“Quinn　for　The　Win”)小组公布了帕特里克·奎因去世的消息：“怀着万分悲伤的心情，我们要分享一个消息：帕特里克今天早上去世了……他以勇气坚持不懈地与ALS搏斗，激励着我们，我们会永远铭记他。”

　　美国ALS协会也发布讣告称，“我们极为悲痛。感谢他为促进抗击ALS斗争所做的一切……‘冰桶挑战’极大地加快了人们对抗ALS的步伐，带来了新的研究和发现，增进了人们对ALS的了解， *** 也加大了对这一疾病研究的投入。我们会想念他，他会一直激励着我们，直到世上再无ALS。”

　　奎因不是之一个进行“冰桶挑战”的人，但他和皮特·弗雷特斯一起，让这个活动成为一场为“渐冻症”发声的 *** 风潮。

　　2014年8月，美国职业高尔夫选手克里斯·肯尼迪参加“冰桶挑战”后，提名亲戚珍妮特·塞内尔基亚参加，而珍妮特的丈夫安东尼·塞内尔基亚就是一位“渐冻症”患者。

　　同样身患“渐冻症”的奎因和弗雷特斯看到了这个活动，两人在社交媒体上向粉丝发布自己进行“冰桶挑战”的视频，并积极呼吁希望利用这个特别的活动为“渐冻症”患者和疾病研究募捐。

　　在奎因和弗雷特斯的推动下，“冰桶挑战”迅速在社交媒体上传播开来，从微软创始人比尔·盖茨、“脸书”创始人扎克伯格，到美国前总统小布什、脱口秀主持人奥普拉、球星C罗，科技圈、娱乐圈、体育圈、政界等各界名人纷纷参与活动，为“渐冻症”病人募捐。当年，还是房地产商的特朗普也拍了“冰桶挑战”视频。这股风潮也吹到了中国，众多科技圈、娱乐圈人士，如小米创始人雷军、百度创始人李彦宏、歌手周杰伦、主持人撒贝宁等都参加了“冰桶挑战”。

　　据美国媒体报道，2014年7月至8月间，全球有4.4亿人观看了“冰桶挑战”视频。仅在美国，就有170万人参与挑战、250万人捐款；而在全球，这一活动共为ALS病人筹募了高达2.2亿美元善款，创下了为某种疾病筹款的更高纪录，极大地推动了“渐冻症”知识普及、研究和患者扶助活动。

　　2015年，被问到最喜欢哪位名人的“冰桶挑战”视频时，奎因点名了美国篮球运动员勒布朗·詹姆斯、比尔·盖茨和演员莱昂纳多·迪卡普里奥。“没必要非要挑一个来说，只要参与了挑战，无论规模大小，都是在完成我们的初心：提高人们对‘渐冻症’的认识。不过，随之而来的善款是我完全没有想到的。”

　　在更好的年华被“渐冻”

　　将“冰桶挑战”推向世界的奎因和弗雷特斯，都是更好的年华患上了“渐冻症”，没有人比他们更能体会到“被一盆冰水逐渐冻结全身”的感觉。“渐冻症”是一种神经退行性疾病，影响大脑和脊髓中与运动相关的神经细胞，造成运动神经元死亡，令大脑无法控制肌肉运动，整个人像被“冻住”一样慢慢地丧失行动能力，最后因呼吸衰竭死亡。

　　奎因1983年2月出生在美国纽约市郊的扬克斯，生病前，他的人生顺风顺水，曾就读于纽约州的爱纳学院，在校期间是橄榄球队成员。然而，2013年，刚过完30岁生日不久，他被确诊“渐冻症”。此后，奎因在社交媒体“脸书”上创建了“奎恩会赢”小组，旨在提高人们对“渐冻症”的认识和为治疗募捐。

　　弗雷特斯患上“渐冻症”时比奎因还要年轻。弗雷特斯出生于1985年，在美国波士顿学院就读期间当过棒球队队长，毕业后在德国有过一段时间的职业运动生涯，也在美国打过业余联赛。2012年3月，27岁的他被确诊“渐冻症”。

　　患病后，奎因和弗雷特斯都没有失去对生活的希望，他们保持乐观，竭尽所能地过好每一天，甚至都在确诊后走入了婚姻殿堂。奎因与大学时的恋人结婚，但这段婚姻很快在2014年结束。对于这段短暂的婚姻，奎因曾写道：“在情绪和精神上，我遭受了毁灭性的打击，这(‘渐冻症’)改变了我和我爱的人——以至于我们的婚姻无法继续下去，这简直碾碎了我。”